Çocuklara kim söyleyecek?

Afro-Amerikalı Christina iki yıl önce AIDS'ten ölen kızının, üç yaşındaki AIDS'li oğlu Shimhiwe'nin tedavisi için her yolu deniyor.

AIDS, gelişmiş ülkelerde, birlikte yaşanabilecek bir hastalık haline geliyor. Ya dünyanının geri kalanı...

Dünya Sağlık Örgütü gelişmekte olan ülkelerde halen, aralarında çocukların da bulunduğu, altı milyon AIDS'li bulunduğunu söylüyor. Şimdiye kadar bunlardan yalnızca bir milyonu sağlık hizmetlerine ulaşabilmiş.

AIDS ilaçlarının pahalı olduğunu söyleyen Brezilya hükümeti de patent haklarını ihlal edeceğini açıkladı. Brezilya'da 600 bin kişi HIV virüsü taşıyor. Peki Amerika'da durum ne?

Harlem'de bir klinik

Dr. Elaine Abrahams, New York'ta HIV'li ve AIDS'li çocuklara hizmet veren ilk kliniklerden Harlem Hastanesi Aile Bakım Merkezi'ni kurduğunda uygulama daha çok çocukların acı çekmeden ölmesine yönelikti. Merkez'de 1990'lı yılların başında her yıl 10 ile 20 arası bebek ölüyordu. Sadece bir kere AIDS'li bir çocuk altı yaşına gelmiş ve o da doktorlar tarafından tıbbi bir mucize addedilmişti.

Şimdi ise virüse karşı yeni yöntemlerin geliştirilmesi, ilaçlarla terapinin bir arada götürülmesi sonucu merkezde tedavi gören çocukların yaş ortalaması 13'e kadar yükseldi, daha da yükselmeye devam ediyor. Dr. Abrahams, "Yıllar içinde psikiyatrik yardım destekli tıbbi bir programdan tıbbi yardımlı psikiyatrik bir programa dönüştük. Yolculuğun son ayağındayız" diyor.

Ancak bu son ayak kimsenin önceden tahmin etmediği psikolojik komplikasyonlarla dolu. Virüsü taşıyarak doğan çocuklar, doğduklarında bunu bilmiyordu. Hastaların çoğunun çocukken hayatlarını kaybettiği dönemde üstünde çok durulmayan "açıklama meselesi" (onlara HIV virüsü taşıdıklarını kimin nasıl söyleyeceği) zamanla zorluklarını belli etmeye başladı.

"Henüz çok küçük"

Çocuklar büyüyüp hastalıklarını kavrayacak yaşa geldikçe özellikle kadınların önde olduğu bir doktor grubu hastalarının kendi durumlarından nasıl haberdar oldukları, bunu kimden ve ne koşullarda öğrenecekleri konularında etkin olma çabası içindeler. Üstelik bunu zaten baştan kaygan bir zemin üzerindeki ailelerin yapısına zarar vermeden başarabilmenin telaşı içindeler. Bu doktorların başarı oranları şaşırtıcı şekilde yüksek. Yelpazenin bir ucunda kendine güvenen, önyargılara cesurca karşı koyabilen genç yetişkinler, diğer ucunda ise A.'nın oğlunun durumundakiler var: Cinsel aktivitenin eşiğinde, bulaşıcı ve öldürücü olması muhtemel bir hastalık taşıdığının bilincinde olmayan, ya ona bunu söylemekten aciz ya da ona bunu söylemesi kanunlarca engellenen yetişkinlerle çevrili çocuklar. Kendisi de 10 seneden fazla bir süredir HIV pozitif olan A., virüsün, anne karnındayken bulaştığı oğlundan 11 senedir bunu saklıyor. Nedeni sorulduğunda "Hâlâ biraz toy ve bence bunu öğrenmeye henüz hazır değil" diyor.
Bazı aileler de sır tutmanın bedelinin çok ağır ve adaletsiz olduğuna, bu durumda yapılacak en iyi şeyin de herkese açılmak, içinde bulundukları ağır durumu kendi topluluklarını veya toplumu eğitmeye aracı yapmak olduğu kanısında. Çoğu ebeveyn, mantıklı sebeplerden dolayı, bu tarz aktif dürüstlüğün çocukların kendilerini iyi hissetmelerini sağlayacağı umudunu taşıyor. Ancak çalışmalar, kendini kamuoyuna böyle açmanın-televizyonda konuşma yapmanın, turnelere çıkmanın-çocukların güvenini illa da yerine getirmediğini gösteriyor. Toplumun büyük çoğunluğunun eğitilmek istemediğini söylemeye gerek bile yok.

AIDS krizinin zirvesinin yaşandığı 80'ler ve 90'larda AIDS bilincini yükseltmek amacındaki aktivist grup Act Up'ın yan kollarından Just Kids Vakfı, sadece HIV pozitif çocuklarla ilgileniyordu. Salgınla ilgili bir şeyler yapmak isteyen E. de hem anne karnındayken HIV. bulaşan hem de '*****' (bir tür kokain) bağımlısı olarak doğan bir kızı evlat edindi. O zamanlar Just Kids Vakfı'ndaki toplantılara katılan E., buradaki birçok konuşmacıyla hemfikir olmadığını hatırlıyor: "Buradakiler de diğerlerine benzer şekilde radikaldi. Çocuklara hastalıklarını çok küçük yaşlarda açıklama, bazı ilaçlara çok erken başlanması yönünde yoğun baskılar vardı". Ancak diğer tarafta hastalığın gizlenmesi yönünde çok daha yoğun bir baskı vardı.

Açılmak konusundaki radikal yaklaşımın (çocuğun her şeyi bilmesi gerektiğini çünkü ortada utanılacak bir şey olmadığını, diğer insanların da hiçbir şey bilmesinin gerekmediğini çünkü bunun onları hiç ilgilendirmeyeceğini savunan yaklaşım) savunulabilir bir öneriydi ama inceliklerini çocukların anlayamayacağı çelişkiler barındırıyordu. Kızı sekiz yaşındayken durumu hakkında soru sormaya başladığında E. de ona hastalığını bu iş için özel olarak hazırlanmış bir çocuk kitabı eşliğinde anlattı. Bu, o kadar iyi bir sonuç verdi ki kız, okula gittiğinde bunu bütün arkadaşlarıyla paylaştı. E. "Öğretmeni çıldırmış gibiydi" diyor, "Ona, bunu saklamasını söylemişler".

Doktorların tecrübelerine göre -genel kanıyı desteklercesine-açıklamanın, hastalarının kendi ailelerinden gelmesinin onların kendilerini iyi hissetmelerini çabuklaştırıyor. Dr. Lori Wiener, "En önemlisi güven. Zamanı geriye almak çok zor. Onların bir gün 'bana başka ne hakkında yalan söylediniz?' demelerini istemezsiniz" diyor.

Ancak doktorlar aynı zamanda ebeveynlere, çocuklara açıklamaları yönünde baskı yapmanın ters tepmesinden, çocuklarını düzenli tedaviye getirmeyi tamamen kesmelerinden korkuyorlar.

Ayrımcı muamele

Ailelerin sessizliğinin bir başka sebebi de daha önce yaşadıkları. Bir araştırmanın ortaya koyduğu üzere HIV vakalarının büyük çoğunluğu kentlerde yaşayan azınlık gruplarında görülüyor ve bu gruplardan gelen aileler de zaten yoksulluk, şiddet sonucu ölüm, ırk ayırımcılığı, uyuşturucu bağımlılığı gibi sorunlarla baş etmeye çalışıyor. Dolayısıyla bu ailelerin ölümlerle başa çıkma yöntemleri arasında genelde bunun açık bir şekilde tartışılması yok.
Ancak sonuçta hangi ekonomik altyapıdan gelirse gelsin ebeveynlerin çocuklarına hastalıklarını açıklamaktaki isteksizliğinin en büyük sebeplerinden biri bunu anlatmanın zorluğu. Ayrıca hastalıklar konusundaki bu gizliliğin AIDS'ten öncesine de gittiğini belirtmekte yarar var. 1960'ların başlarında kanser olduklarını öğrenmeden kanserden ölen hastaların sayısı hiç de az değildi. Hastalığı gözardı etmek merhametlilik, bu konuda dürüst olmak ise umut kırıcılık olarak nitelendiriliyordu.
Doktorların ve bu alanda çalışan sosyal görevlilerin düsturu, "açıklama"nın bir olay değil bir süreç olduğu. Hastalık gerçeği iyice hazmedilene kadar hakkında birkaç kere konuşulması tavsiye ediliyor. Peki çocuklar haberi alınca nasıl davranıyor? Şaşırtıcı bir şekilde hemen ne zaman öleceklerini sormuyorlar. Bazen de kendilerini bu bilgiden korumak için garip yollar buluyorlar. Örneğin Merkez'de tedavi gören kızlardan biri AIDS olduğunu öğrenince "Ben AIDS olamam çünkü AIDS olmak için Afrika'da yaşayan bir sıska olman gerekiyor" diye karşı çıkmış.

HIV virüsü taşıdığını öğrenen ilk kuşak ise artık yetişkinlik safhasında. Kendilerinden saklanan sırlarla ve kaderci görüşlerle örülü çocukluklarının ardından sorumlu birer yetişkin olmak için çok çaba harcamaları gerekiyor. Doktorlar, bu kuşağın önündeki bir sonraki aşamanın 'kendi akranlarına (arkadaşlarına ve cinsel partnerleri olması muhtemel insanlara) açıklamak' olduğunu söylüyorlar. HIV taşıyıcısı K., okulundan veya oturduğu yerden hiç kimseyle bir ilişki yaşamayacağını söylüyor. Lisedeki erkek arkadaşının, durumunu tesadüfen öğrendiği K., bir daha böyle bir şeyi yaşamak istemediğini söylüyor. Ancak şimdilerde K. de, akranları da bir aralar ölüm cezasına çarptırılmış gibi yaşamalarına sebep olan hastalıkla barışmış gibiler. Günün birinde mimar olmayı hedefleyen K. "HIV taşımayan birçok arkadaşım bütün gün evde oturup hiçbir şey yapmıyor. Ben ise yapabileceğim her şeyi yapıyorum. Bir mesleğim var, okula gidiyorum" diyor.

Ancak HIV'yi başedilebilir ve beraber yaşanılabilir bir hastalık olarak gösteren bu iyimser tablonun şimdilik sadece gelişmiş dünyayla sınırlı olduğunu da belirtmeli. Dünya Sağlık Örgütü az gelişmiş ülkelerde 2005 yılında üç milyona ulaşmayı hedef almıştı. Sayı bir milyonda kaldı. New York'ta Aile Bakım Merkezi'ni kuran Abrahams, son iki yıldır bu modeli Güney Afrika'ya ve benzeri diğer bölgelere uygulamak için çalışıyor. "Onlar, tırnaklarıyla kazıyarak bir şeyler yapmak zorunda kalmasın."

(The New York Times'dan kısaltılarak çevrildi.)