Konu: Minik Berrak icin LÜTFEN OKUYUN!

Küçük Berrak'ın yardımlarımıza ihtiyacı var!

Arkadaslar asagida sadece ön aciklamayi ekledim.Lütfen ayrica verdigim linke girip bakiniz.LÜTFEN!!
Kücük Berrak'in ailesine ulasilabilecek adres/tel ve doktor raporlarini,herseyi bu linkte görebilirsiniz.

http://www.berrakcanakli.org./


Berrak, 18 aylık. Bu güzel kızın doğuştan "Spinal Muscular Atrophy (type 1)" isminde bir kas ve sinir hastalığı var.

Bu yüzden artık ellerini ve kollarını oynatamıyor. Yavaş yavaş kaslarına kumanda etmesi güçleşiyor ve nefes alması bile zorlaşıyor.

Yine de, bir mucize yaratabilirsek, bu minik kalp ölmeyecek. Bilgi ve desteğe ihtiyaç var.
Bu hastalık konusunda ne yapılabilir, nelerin faydası olur, çaresi var mıdır, kimdedir? Yurt içi ve dışı herkese soralım.

Ailesi, bu konuda çok masraf etti ve ediyor. Biricik Berrak hayatta kalsın ve rahat etsin diye, gereken birçok alet ve cihazları aldılar. Onlara yapacağımız her tür katkının faydası olacaktır.

Doktorlar birkaç ay daha ömür biçmişler - ama araştırmalarımızla ve yardımlarımızla Berrak'ı hayatta tutabileceğimize inanıyorum.

Not: Oğuz Beyi ve eşini şahsen tanıyorum.
Kızlarına acil şifalar, kendilerine de sabır diliyorum.


Saygılar sunarım,
Turgut Kalfaoğlu
Ege Üniversitesi, Uluslararası Bilgisayar Enstitüsü

Tşkler ablacığım elimden gelen birşey olursa yapacağım

Allah acil şifa versin ya zor.

bu hastalığın halk dilinde ayrı bi ismi var mı acaba?

bu biraz daha tıp dilinde başka bi ismi daha varsa daha kolay olur sorup araştırmak.

Hastalik hakkinda detayli olarak ancak ingilizce bilgi bulabildim.Hala arastiriyorum..
Burda baya bir bilgi var.
http://www.mdausa.org/publications/fa-sma-qa.html

Allah yardımcısı olsun
biz elimizden geleni yapalım ne gerekiosa....
Rabbim kimseyi hastalıkla imtihan etmesin

Allah yardımcısı olsun..
Ailesine güç versin...Bebişi ailesine bağışlasın
of çok kötü oldum ya
Sailor, duyarlılığın için sen de sağolasın...

Allah acil şifa versin

Arkadaşlar mlsf bi kaç siteye baktım hastalığın tedavisi şu anda yokmuş.Azaltma olayıda yokmuş.

http://www.geocities.com/izkasder/sp...ler_atrofi.htm

Hastalığın tıbbi açıklaması.

SMA hastalıgını kesin çözümü yok . tedaviler yalnızca semptomları azaltıcı olabiliyor. geçmiş olsun diyorum. allah kimsenin basına vermesin.

Bilgiler icin tesekkürler arkadaslar.